En el Seando
El PSOE se reúne con la Asociación contra el Insomnio Familiar Fatal
El Grupo Socialista del Senado ha mantenido una reunión con la Asociación contra el Insomnio Familiar Fatal de Jaén a la que trasladó todo su apoyo a las reivindicaciones de mejorar la asistencia sanitaria y aumentar los recursos para la investigación frente a esta enfermedad rara. En este encuentro, además de los senadores jiennenses, participaron la portavoz del PSOE, Eva Granados, y el secretario general del PSOE-A, Juan Espadas.
La senadora jiennense Micaela Navarro valoró el “extraordinario trabajo” que realiza esta asociación y consideró fundamental la tarea de “visibilizar” esta terrible dolencia, una enfermedad hereditaria muy rara que afecta a la parte del cerebro que controla el ciclo del sueño. Esta enfermedad evoluciona de manera progresiva entre los 6 y los 48 meses hasta dejar al paciente en estado de coma.
El insomnio familiar fatal tiene tres focos principales en tres provincias de España, una de ellas la provincia de Jaén. En el caso de Jaén, se focaliza en la Sierra de Segura, especialmente en Orcera, Hornos y Segura de la Sierra, cuya alcaldesa, Esperanza Chinchilla, también estuvo presente en la reunión.
“Escuchar el sufrimiento de estas familias es algo escalofriante y comprobar la increíble labor que llevan a cabo es verdaderamente admirable. Por tanto, sus demandas para visibilizar esta dolencia, para potenciar la atención sanitaria y para reforzar las líneas de investigación son absolutamente justas y van a encontrar siempre a un aliado en el PSOE y en la tarea que desempeñamos tanto en los gobiernos como en las cámaras de representación”, garantizó Navarro.
Varios vecinos de Segura de la Sierra están realizando un Camino Solidario hasta Santiago de Compostela también con el objetivo de visibilizar esta enfermedad y sensibilizar a la población sobre la necesidad de aunar esfuerzos para lograr avances que consigan hacer frente a esta dolencia.
