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El PSOE pide al Gobierno un plan para las enfermedades raras “con presupuesto y coordinación con las comunidades”

El senador socialista Pío Zelaya, que ha registrado la moción, se reúne con afectados del síndrome de Ehlers-Danlos en la provincia de Jaén

Zelaya junto a la delegada en Jaén de la Asociación Nacional Síndromes Ehlers-Dahnlos, Magdalena Pérez.

El senador del PSOE de Jaén Pío Zelaya ha registrado una moción en el Senado para exigir al Gobierno la puesta en marcha de un plan de desarrollo de la estrategia nacional de enfermedades raras, con presupuesto suficiente y en coordinación con las comunidades autónomas.

Asimismo, la iniciativa pide atención especial al colectivo de afectados por el síndrome de Ehlers-Danlos (SED), una enfermedad que se caracteriza por tener las articulaciones extremadamente sueltas, la piel muy elástica y tendencia a la formación de hematomas y a daños en los vasos sanguíneos. El pronóstico de vida para los pacientes del tipo IV (riesgo de rotura espontánea de aneurismas, perforación de colon y oclusiones vasculares) de este síndrome es de 44 años.

Zelaya, que se ha reunido hoy con la delegada en Jaén de la Asociación Nacional Síndromes Ehlers-Dahnlos, Magdalena Pérez, afirma que “es fundamental trabajar en la información y sensibilización de la sociedad, la formación de los profesionales y el compromiso y coordinación de todas las administraciones públicas, así como con las organizaciones de afectados y sus familias, los centros de investigación y las farmacéuticas”.

“Presentamos esta moción porque es de justicia que las personas que sufren una enfermedad rara tienen derecho a tener un diagnóstico adecuado y acceso al tratamiento, independientemente de su situación económica o la de su familia, y del lugar en el que viva dentro del territorio español”, explica.

La iniciativa también pide al Gobierno que cree protocolos de atención de urgencias de enfermedades raras, disponibles para profesionales de atención primaria y especializada. Igualmente, solicita la creación de nuevos centros, servicios y unidades de referencia para dar mayor cobertura a enfermedades raras, precisamente como el SED, que “actualmente no está incluida en relación del Ministerio”. Además, se pide eximir del copago farmacéutico a las personas que padecen estas patologías raras.

“Sufrir una enfermedad rara, y más cuando se acompaña de un tratamiento inadecuado, provoca en las personas dificultades para tener una vida plena y autónoma, limitando en muchos casos su participación educativa, social y cultural, así como el acceso y permanencia en el empleo. Por tanto, es obligación de los poderes públicos dar respuesta a las necesidades de estas personas”, subraya.

 

 

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